
福岡県では、県政の効率的かつ合理的運営を進めるために、県民の皆さんからのご意見、ご提案をお聴きしています。
私は、難病脊髄空洞症という病気ですが、県として、薬の開発の予算をつける等、配慮は無いのでしょうか。
貴重な御意見をいただき、ありがとうございます。
国においては、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、難病患者の医療の確保と治療法の研究のために「難病医療費助成制度」を設けています。難病医療費助成制度は、指定難病にかかっていて、一定基準を満たす患者さんを対象に、医療費負担の軽減を図る制度です。
県は、これに基づき、難病患者の医療費の公費負担と、国への難病に関する症状等のデータ提供を行っています。
お問い合わせの薬の開発については、治療研究の一環として国が責任をもって取り組んでいるものであり、県はそのためのデータを国へ提供しているため、県として現時点で独自に指定難病の薬開発を行うための予算措置は行っておりません。
御理解いただきますよう、よろしくお願いいたします。