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福岡県では、県政の効率的かつ合理的運営を進めるために、県民の皆さんからのご意見、ご提案をお聴きしています。
息子はまだ3歳で今回先天性胆道拡張症と診断され、合流異常もあったため13時間もかかる手術を受けました。主治医からは生きている間は年に一度1週間の検査入院が必要とも言われてます。今はまだ子供医療証や小児慢性特定疾病認定があるのでいいのですが、小児慢性特定疾病も19歳までと言われました。20歳からは特定難病になると言われ、まだ先天性胆道拡張症は難病には入ってません。子供には負担をかけたくありませんし長く生きるために支援があれば成人してからも病院には通ってくれると思います。まだまだ先の話ですが、この病気はまだ症例も少なく今後どうなるかまで主治医も分からないから慎重に見ていく必要があると言われてます。
こんな病気になり息子が将来困らないように難病の指定を考えていただけませんか。
貴重な御意見をいただき、ありがとうございます。
難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年法律第50号)の規定による特定医療費の支給対象となる難病は、国(厚生労働大臣)が厚生科学審議会の意見を聴いて指定する難病とされており、県では、その指定を受けた難病に係る医療に対して特定医療費を支給しています。
御指摘のとおり、児童福祉法(昭和22年法律第164号)の規定による小児慢性特定疾病医療費の支給対象である先天性胆道拡張症は、現在のところ、特定医療費の支給対象となる難病として国(厚生労働大臣)の指定を受けておりません。
しかしながら、未成年から成年にかけて切れ目なく支援を受けることは、良質かつ適切な医療の確保及び療養生活の質の維持向上の観点から重要なことであるため、本県からも国に働きかけを行っているところです。
今後とも、本県の保健医療行政につきまして、御理解と御協力をお願いいたします。